AMA - Jaraguá do Sul

Missão

Proporcionar à pessoa com autismo uma vida digna: trabalho, saúde, lazer e integração à sociedade. Oferecer à família da pessoa com autismo instrumentos para a convivência no lar e em sociedade. Promover e incentivar pesquisas sobre o autismo, difundindo o conhecimento acumulado.

Nossa História

A nossa história começa em 1983, quando os transtornos do espectro do autismo (TEA), hoje tratados com certa familiaridade, eram totalmente desconhecidos. A palavra autismo, difundida em 1943/44 pelos estudos de Leo Kanner e Hans Asperger, constava apenas do vocabulário de alguns psicólogos e psiquiatras e, ainda assim, só os especializados.

Mas, como diz Uta Frith, “um transtorno descrito recentemente não é necessariamente um transtorno novo”. O autismo já existia.

Em 1983, o Dr. Raymond Rosenberg tinha alguns clientes que viviam um momento de angústia: eles tinham filhos de 3 anos em média e há pouco tinham sido diagnosticados com autismo. Essa era toda a informação que esses pais tinham: a palavra autismo. Não havia qualquer pesquisa ou tratamento na cidade, estado ou país que pudesse ser utilizada para ajudar aquelas crianças. Os atendimentos para crianças com deficiência mental não eram adequados e nem mesmo aceitavam pessoas com autismo.

Foi então que esses pais decidiram se reunir para construir um futuro que amparasse seus filhos e proporcionasse a eles maior independência e produtividade. Com este objetivo em comum, fundaram a AMA – Associação de Amigos do Autista, a primeira associação de autismo no país.

Antes de completar um ano de fundação, a AMA já tinha uma escola que funcionava no quintal de uma igreja batista. O espaço foi cedido pelo pastor Manuel de Jesus Thé, pai de César, um garoto que sofria com a Síndrome de Asperger. A partir de então, começou uma luta sem igual.

Dedicada à pesquisa e ao desenvolvimento e aplicação de métodos de tratamento antenados com as pesquisas mais recentes da psicologia e da educação para pessoas com TEA , a AMA – instituição beneficente e sem fins lucrativos – sempre teve que lutar para manter-se financeiramente.

Na época da fundação da AMA, sendo o autismo ainda pouco conhecido, era muito difícil conseguir ajuda e arrecadar fundos. Felizmente conseguimos realizar uma campanha na televisão com o conhecido ator Antônio Fagundes, para que as pessoas em geral pudessem familiarizar-se com a palavra autismo e não continuassem confundindo a AMA com outras associações de mesma sigla, como a Associação de Amigos do Artista ou Alpinista, como frequentemente acontecia.

Hoje essa situação é diferente.

A luta ainda é muito dura, mas hoje a AMA se orgulha em oferecer atendimento 100% gratuito graças a dois importantes convênios com as Secretarias de Estado de Educação e da Saúde, mas esses convênios não cobrem todos nossos gastos e investimentos da associação. É necessário arrecadar recursos para a compra de alimentos, de material pedagógico, para a manutenção dos equipamentos e dos imóveis, além dos programas de capacitação dos funcionários.

Contudo, a palavra autismo não é mais o mistério de antigamente, apesar de ainda não haver uma cura, há tratamento. Muitas pessoas se envolveram com a causa e fundaram associações semelhantes à AMA, dedicadas à educação de pessoas com autismo por todo o Brasil. Outros países se envolveram com nosso trabalho, como a Suécia que, durante mais de 10 anos, contribuiu financeira e tecnicamente com a AMA. Já foram realizados encontros regionais e nacionais, cursos e congressos. Continuamos trazendo profissionais estrangeiros altamente qualificados que dão apoio técnico a todo o trabalho realizado pela AMA.

Ao longo dessa dura jornada, a AMA conquistou reconhecimento como instituição de utilidade pública (Utilidades Públicas: Municipal – Decreto n°. 23.103 – 20/11/86, Estadual – Decreto n°. 26.189 – 06/11/86 e Federal – D.O.U.24/06/91). Recebeu também, da sociedade, prêmios pelo trabalho realizado, como o “Prêmio Bem Eficiente”, da Kanitz e Associados (1997 e 2005) e o “Prêmio Direitos Humanos”, da Unesco e do Poder Executivo Federal (1998), entregue à AMA pelo ex-presidente Fernando Henrique Cardoso.

A AMA tem muito orgulho de sua história e considera seu principal patrimônio toda a experiência e conhecimento acumulados e transmitidos por tantos alunos e profissionais que formamos diariamente há mais de 30 anos.

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Metodologia

A proposta deste texto é descrever resumidamente o caminho percorrido pela AMA – Associação de Amigos do Autista, desde sua fundação em agosto de 1983 até o desenvolvimento da atual metodologia do “Sistema Educacional e Terapêutico da AMA”.

O primeiro atendimento da AMA para crianças com autismo foi realizado no quintal de uma Igreja Batista, em maio de 1984, momento em que as dificuldades ligadas ao atendimento de pessoas com autismo foram fortemente sentidas. Essa experiência conscientizou aquele grupo determinado de pais, a pesquisar quais seriam os melhores tratamentos para pessoas com autismo no mundo. Com esse objetivo, em meados de 1988, com a ajuda do Governo Brasileiro, a AMA organizou uma viagem de pesquisa metodológica para a Europa e os Estados Unidos.

Depois de visitar vários países, a AMA constatou – na época – que a metodologia com os melhores resultados na maioria dos países visitados, era o método TEACCH – Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children ou Tratamento e Educação de Crianças com Autismo e Problemas de Comunicação Correlatos. Esse método, criado nos anos 60 pela equipe de pesquisa do psicólogo Eric Schoppler, do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte nos Estados Unidos; foi desenvolvido para ser aplicado em salas especiais de escolas públicas americanas.

Para aprimorar seu método e agregar conhecimento, a AMA realizou o V Congresso Mundial de Autismo, em 1991, com mais de 1.500 participantes e presenças ilustres como o Dr. Eric Schoppler e Margaret Lansing, criadores do método TEACCH, o Dr. Bernard Rimland dos EUA, Dr. Renèe Diatkine da França e Dr. Angel Rivière da Espanha, entre outros.

Depois do Congresso, o Dr. Eric Schoppler visitou a AMA e aconselhou um aperfeiçoamento no método TEACCH, feito logo em seguida, ao final de 1991, com o Dr. Thomas Mates do Centro TEACCH e no início de 1992, com dois renomados profissionais dinamarqueses: Mogens Kaas Ipsen e Klaus Toft Olsen.

O TEACCH trouxe uma grande contribuição ao trabalho desenvolvido pela AMA que – ao mesmo tempo – acompanhava a evolução e consolidação do método ABA – Applied Behavior Analisys em todo o mundo.

No ano 2000, a AMA recebeu durante um ano a consultoria das psicólogas brasileiras Paula Braga Kenyon e Daniela Fazzio e do psicólogo americano Shawn E. Kenyon, profissionais com vasta experiência no método ABA, tendo trabalhado por mais de 10 anos em uma das maiores instituições dedicadas ao tratamento do autismo nos Estados Unidos. Eles prestaram essa consultoria durante um ano, aplicando o ABA diariamente nos assistidos e capacitando os profissionais da AMA.

A metodologia utilizada para compor o “Sistema Educacional e de Tratamento da AMA”, foi organizada pelo CCA – Centro de Conhecimento da AMA, que reuniu o que há de melhor nos dois métodos, somados a importantes contribuições de outras disciplinas e teorias, como os fundamentos do Ensino Montessoriano. A premissa básica é a padronização do trabalho, para facilitar a capacitação dos profissionais e a comparação científica dos resultados.